Personer med immundefekt har lave niveauer af antistoffer og har derfor behov for at få tilført immunglobuliner, som er antitoffer, så immunforsvaret kan beskytte kroppen mod infektioner. Behandling foregår med immunglobulin, som er en del af kroppens normale immunforsvar, og som fremstilles af blod fra raske bloddonorer. Medicinen virker på samme måde som det immunglobulin, der findes naturligt i blodet. Personer med immundefekt behandles på hospitalet af speciallæger i infektionssygdomme. I nogle tilfælde kan behandlingen foregå i hjemmet, mens den løbende opfølgning sker på hospitalet.

Immunglobulin kan gives i en blodåre i armen (intravenøst) eller i underhuden på maven eller låret (subkutant). Behandlingen planlægges efter dine blodprøvesvar og dit generelle velbefindende. Lægen bestemmer, baseret på din vægt, hvor meget immunglobulin du skal have.

Lyt til podcasten Vi taler om primær immundefekt, som udgives af Immun Defekt Foreningen. Bliv klogere på symptomer, diagnose og livet herefter. I denne episode medvirker Carsten Schade Larsen, overlæge, dr.med. Infektionsmedicinsk afdeling Q, Århus Universitetshospital, Skejby og Terese Katzenstein, overlæge, Afdeling for Infektionssygdomme, Rigshospitalet, der snakker om primær immundefekt ud fra en lægefaglige vinkel.

Du kan lytte til podcasten herunder eller i din foretrukne podcast app ved at søge på “Vi taler om primær immundefekt”.

Intravenøs immunglobulin

Immunglobulin gives som udgangspunkt i en blodåre (intravenøst). Intravenøs immunglobulin gives udelukkende på hospitalet. Behandlingen foregår ved, at du får anlagt et tyndt kateter i en blodåre i hånden eller i armen. Det tager typisk nogle timer og ofte skal man behandles hver tredje eller fjerde uge.

Subkutant immunglobulin

Subkutant immunglobulin kan du lære selv at tage derhjemme. Du bliver oplært af en sygeplejerske på hospitalet. Subkutant betyder, at immunglobulinet gives i underhuden på maven eller låret. Subkutan behandling varer fra én til nogle timer pr. gang afhængig af dosis. Subkutan immunglobulin gives som regel en til to gange om ugen.

Faciliteret subkutant immunglobulin

Faciliteret subkutant immunglobulin gives som regel hver tredje til fjerde uge. Ved større dosis kan behandlingen også gives med en til to ugers interval. Behandlingen består af immunglobulin og et enzym (hyaluronidase). Enzymet skaber plads under huden og dermed kan der gives større mængde immunglobulin.

Behandling med immunglobulin har vist sig at være veltolereret, men som ved alle lægemiddelbehandlinger er der risiko for bivirkninger. Ved subkutan behandling med immunglobulin er bivirkningerne ofte milde og forsvinder hurtigt. Man kan få lokale, forbigående reaktioner ved injektionsstederne i form af hævelse, rødme og ømhed. Hovedpine, muskelsmerter, træthed og feber kan også forekomme.

Hvis behandlingen gennemføres på den rigtige måde, er alvorlige bivirkninger yderst sjældne, og du kan derfor selv stå for behandlingen i hjemmet efter forudgående oplæring på hospitalet.

Under en graviditet kan det være nødvendigt med ekstra kontroller. Den naturlige vægtøgning i forbindelse med en graviditet kan medføre, at behandlingsdosen skal justeres, og det er nødvendigt at måle, hvorvidt IgG-niveauerne er stabile. Hvis du er gravid og selv tager immunglobulin subkutant, bør du stikke dig i låret i stedet for på maven under den sidste del af graviditeten.

Det er ekstra vigtigt, at gravide tager deres immunglobulin som ordineret. Erfaringerne tyder på, at det ikke skader barnet at tage immunglobulin under graviditeten.

Hvis du får en infektion, bør du ikke vente for længe med at kontakte hospitalet, da behandling med antibiotika kan være nødvendigt. Det er vigtigt at føre infektionsdagbog. Det kan være relevant hos personer med immundefekt og lungeskader, som er særligt modtagelige over for luftvejsinfektioner.

Når man har en immundefekt, kan man godt blive vaccineret. Man skal være opmærksom på, at vaccinerne ikke altid virker lige så godt, som hos raske. Inaktiverede – eller ”dræbte” – vacciner kan gives uden problemer, mens levende svækkede vacciner kan gives med forbehold, da nogle mennesker med immundefekt kan blive meget syge af disse. Hvis du skal vaccineres, bør du tale med din læge først.

Stadig flere får mulighed for at flytte deres behandling fra hospitalet til deres private hjem. Hjemmebehandling giver frihed og fleksibilitet, når du kan tilpasse tidspunktet for behandling til dit arbejds- og privatliv.

Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd, VIVE, har undersøgt, hvordan danskere i behandling med immunglobulin oplever hjemmebehandling*.
Læs deres erfaringer
 

• Fleksibilitet: Du kan tilpasse behandlingen til din hverdag, dit arbejde og familieliv.
• Uafhængighed: Du slipper for at være bundet af hospitalstider.
• Frihed: Hjemmebehandling fylder mindre i din hverdag og giver dig mere frihed.
• Tryghed: Du kan altid kontakte afdelingen, når du har brug for det.

Din læge vil som regel tilbyde dig hjemmebehandling, når det er muligt. Har du endnu ikke talt med din læge om at rykke behandlingen hjem, kan du spørge til dine muligheder ved næste besøg.

Inden du selv får lov til at håndtere din medicinske behandling, får du grundig oplæring af sygeplejersker på hospitalet. Tag dig god tid til at lære at gøre det rigtigt. Øv dig gerne flere gange. Lyt efter og spørg, hvis der er noget, du er i tvivl om.

Behandlingen fylder ikke ret meget hjemme, 
altså for mig fylder det faktisk ingenting. 
Det er bare en del af livet.

Dansk patient i hjemmebehandling*
 

Tag gerne en eller flere pårørende med, så også de ved, hvordan man gør. Nogle kan især i starten have brug for hjælp eller støtte fra andre for at kunne udføre behandlingen.

Du kan blive oplært over en eller flere gange afhængigt af, hvornår du føler dig klar til selv at tage behandlingen. Du får et kontaktnummer, så du kan kontakte en sygeplejerske hjemmefra ved behov.

Læs om behandling ved primær immundefekt

Når du kommer i hjemmebehandling, styrer du selv, hvornår på dagen du tager din behandling. Du behøver ikke holde fri for arbejde for at tage på hospitalet. Og du bruger mindre tid på behandlingen, fordi du undgår transport og ventetid.

Generelt fortæller danskere, der får immunglobuliner, at hjemmebehandling giver dem fornyet frihed. Og for mange også en oplevelse af at føle sig mindre som patient.

Jeg er fri for at skulle … 
… ind og sidde på hospitalet, 
… have lavet en § 56-aftale, 
… involvere min arbejdsgiver i det.

Jeg er fri til at gøre stort set, 
hvad jeg har lyst til.

Dansk patient i hjemmebehandling*

De fleste oplever ingen eller meget få ulemper ved hjemmebehandling. For dem, der oplever ulemper, er det især tre ting:
 

De fleste oplever hjemmebehandling som ukompliceret. For dem, der er utrygge ved det, hjælper det ofte at få hjælp fra en pårørende til at tage behandlingen. For nogle er det også en støtte at tage behandlingen på et tidspunkt, hvor fagpersonalet på hospitalet har telefontid.
Få gode råd til dig med primær immundefekt

Når man har taget det så lang tid, som jeg har 
taget det, så tænker jeg ikke ret meget mere over 
det, end jeg tænker over at børste tænder eller 
andre ting, der hører til i den kategori.

Dansk patient i hjemmebehandling*